Pårørende til en hjertepatient

Hjertesygdom- er noget vi er fælles om.

Hjertesygdom rammer årligt 55.700 personer jf. Hjerteforeningens tal, men det påvirker i virkeligheden endnu fleres hverdag, da de pårørende også i høj grad berøreres.

”Pårørende er personer, der har et nært forhold til en patient. Det kan være f.eks. forældre, søskende, ægtefælle/samlever eller børn. Det kan også være en person, der ikke er i familie med patienten, men har et nært forhold til denne”

Hjertesygdommen er en ubuden gæst, der kommer uanmeldt ind i ens liv, som man er tvunget til at forholde sig til.

Hvordan er du pårørende?

Et konkret facit gives ikke, men følelsesmæssige reaktioner er helt normale som pårørende.  Det kan være opslidende, at være tilskuer når ens nærmeste rammes af sygdom og der kan være behov for du skal overtage et ansvar, der ikke var dig givet fra starten og et ansvar ikke tidligere har været behov for.

45 % af pårørende bliver i forbindelse med et sygdomsforløb mentalt påvirket, og hver 5. pårørende får selv en kronisk tilstand af at være fysisk og psykisk belastet.

At blive pårørende til en hjertesyg person, er ikke noget hverken den syge eller den pårørende selv har valgt, ej heller har forestillet sig ville ske. Det kan være vanskeligt personligt at tackle, og samtidig kunne være der for den syge?

Den første tid efter en hjertediagnose

Livet kan ændre sig på et splitsekund, når sygdommen rammer en du holder af. Følelser tvinges til at lukke ned, for at man selv kan overleve i situationen. Ens krop ved intuitivt hvordan den skal agere, mens de første svære dage står på. Man går i en krisetilstand, som sætter kroppen i kampberedskab ved aktivering af det sympatiske nervesystem. Hjerterytmen øges, pulsen stiger, hårene rejser sig og stemmelejet ændres. Samtidig produceres der adrenalin i kroppen, så træthed, smerte o.l. forsvinder, man afventer udfaldet af den sygdom, der netop har ramt den du holder af.

Hjertesygdom efterlader et mærke - et usynligt ar. Nu skal livet til at hænge sammen igen, samtidig med at denne ubudne gæst har fået en plads i hverdagen, i ens hjem og i tankerne. Hvad end man forsøger, kan tiden ikke spoles tilbage.

Tilbage til hverdagen – på en ny måde

”Hvor er min rolle nu, i dette forløb? Hospitalet har styr på min kære. Problemet er bare, at han/hun jo ikke er på hospitalet mere, men derimod herhjemme. Så måske det forventes, at jeg har overblikket og kontrollen over ham/hun nu? ”

For mange kan det betyde, at der er sket større eller mindre ændringer i hverdagen. Det kan være der nu er medicin, træthed, ændret humør eller nedsat hukommelse, som bevirker, at der nu skal nye rutiner og ændret ansvarsfordeling ind i hverdagen.

Det kan give anledning til mange bekymringer.

”Hvad sker der nu?”, ”skal det være sådan altid?”, og ”hvad nu hvis…”  – den tanke tør man knap nok tænke til ende…

Netop derfor vil man som pårørende naturligvis gøre alt i sin magt til at den hjertesyge har de bedst mulige betingelser og vilkår, så I kan komme tilbage til JERES hverdag. Derfor påtager mange pårørende sig også et stort ansvar ift. medicin, kommunikation med læge og hospitaler, tager med til kontroller og søger generelt stor indsigt i forløbet. I den sammenhæng ønsker man, som pårørende ikke at få ”så god-som–ny-talen”, da det ikke er den virkelighed man oplever. Derimod vil mange i stedet gerne vide mere om sygdommen, om prognosen og hvad de selv kan gøre.

Det STORE ansvar som pårørende til hjertesyg

En undersøgelse af Arefjord et al. (2002) fremlagde, at 57 % af de pårørende i den akutte fase efter en blodprop i hjertet mente, at de kunne have gjort noget for at forhindre det. Det er både et stort ansvar og byrde at påtage sig.

Der kan også opstå en vrede, som er rettet mod den man holder af, den hjertesyge, fordi man ikke er enig i de (livsstils)valg, som han/hun tager. En vrede, som er proportionel med frygten for at miste.. Som pårørende til hjertesyg, er det helt normalt at blive frustreret og få tanker og følelser man ikke vidste eksisterede. Det kan være svært at håndtere og forstå, og samtidig acceptere sygdommen. Man fyldes med både ansvar og bebrejdelse overfor den syge.

Frygten for fremtiden

Denne frygt for at skulle genopleve den grufulde situation igen eller endnu værre at skulle miste sin kære kan samtidig også virke begrænsende. Både for den hjerteramte og den pårørende.

Overbeskyttende adfærd er en hyppig reaktion hos pårørende, som er et spejlbillede af den frygt, som bor i den pårørende, når f.eks den hjerteramte ikke er hjemme præcis på det tidspunkt han/hun havde sagt eller når han/hun ikke svarer på sin tlf. Det kan også betyde at den pårørende afstår fra at deltage i sociale arrangementer af frygt for hvad der kan ske derhjemme, når den hjerteramte er alene hjemme. Samtidig kan den hjerteramte også vælge at afholde sig fra sociale aktiviteter, fordi han/hun kan mærke det stresser partneren derhjemme. En ond cirkel, som kan ende i sociale isolation i værste tilfælde eller at der skabes en kløft mellem partnerne.

Post traumatisk benefit

De fleste har formodentlig hørt om posttraumatisk stress, som heller ikke kan udelukkes i denne kontekst. Der er dog også tilfælde, hvor mødet med en kronisk diagnose eller følelsen af at have været tæt på at dø, giver anledning til, at kigge på livet fra en ny vinkel. Således foretage nogle valg, som afspejler de drømme og værdier man har og ikke længere ønsker at sætte i baggrunden. Så for nogen kan det betyde en mindre stresset hverdag og udlevelse af drømme.

Hvem passer på de pårørende til hjertesyge?

Nogen pårørende kan opleve at føle sig alene og ensomme med det store ansvar og det er måske ikke muligt at dele sine inderste tanker med sin partner, som man altid har gjort, men nu er vedkommende måske grundlaget for disse bekymringer.

”Så hvem skal passe på dig? Hvad kan du selv gøre for at få en god hverdag med dem du holder af.”

Vigtigt er det her at lytte til sig selv. Gør du ikke det, kan du ikke være en god støtte for den syge. Er belastningen blevet så stor, at du ikke magter mere selv, hvem skal så tage over og være der for den syge?

Når man skal op og flyve, vil personalet gennemgå sikkerhedsproceduren. De viser nødudgange, redningsveste og fortæller om, hvordan man skal forholde dig under en eventuel krise. Når de kommer til trykfald i kabinen, fortæller de, at der vil dukke en iltmaske op foran dig og instruerer her i, hvordan den skal tages på. Vigtigst er, at har DU ansvaret for et barn, en handicappet eller en syg person, så skal du tage din EGEN iltmaske på, før du hjælper vedkommende. Konsekvensen…ja den kan være fatal, hvis du ikke følger instruksen.

Tager vi sikkerhedsproceduren ud i hverdagsperspektivet, er det derfor vigtigt, at man lytter til sig selv og tager egne problemer alvorligt. Hvis ikke du har overskud og energi, så kan du ikke hjælpe den hjertesyge.

Hvad kan du gøre I din hverdag som pårørende til hjertesygdom

Åbenhed

Det væsentligste parameter at man forsøger at være åben omkring situationen, da det vil give omgivelserne forståelse for hvorfor du måske agerer anderledes end du plejer. Ligeledes er det vigtigt at der indbyrdes er en åben dialog omkring situationen, for det der ikke bliver sagt bliver stadig omfanget, men måske ikke på en hensigtsmæssig måde.

Professionel hjælp

Nogen finder råd og trøst hos familie og venner, mens andre har behov for professionel hjælp. Du kan altid opsøge din læge, som kan hjælpe dig videre i dette. Danskepatienter.dk vil også kunne hjælpe med guidning, støtte og fortællinger fra ligesindede.  Hjerteforeningen har nogle rigtig gode tilbud om hjælp og vejledning til pårørende.

Begræns din bekymringstid

Det kan også være det er nødvendigt at skabe et tidsmæssigt rum, hvor du giver dig selv lov til at bekymre dig alt det du kan. Bekymringstid. Det er en tidslomme på måske 15-20 minutter (eller det du syntes), hvor du får mulighed for sortere i hvilke bekymringer der er irrationelle og hvilke du kan gøre noget ved. I løbet af dagen kan du måske også lettere lade de spontane bekymringer træde i baggrunden og sige til dig selv; ”det har jeg tid til at tænke på senere”.

Fælles front - opsøg andre i samme situation

Mange pårørende og de hjertesyge har glæde af at støtte hinanden. Det kan være en mulighed for at finde nye fællesaktiviteter og samtidig få forståelse og indsigt i hvad der begrænser eller netop ikke begrænser hjertesyge.

”Skal min kære ud at gå eller cykle, tør jeg så lade ham gøre det selv? Der er den mulighed, at jeg kan være en del af genoptræningen og træne sammen med ham, være ved siden af ham når han bliver fysisk presset. Jeg kan følge ham, når pulsen stiger, når hjertet banker hurtigere og sveden kommer frem på panden af ham. Så opdager jeg faktisk, at det ikke er farligt. Når foråret kommer og han selv stiger på cyklen, for at nyde den nylige varme fra solen og få frisk luft i kinderne, så tør jeg selv slappe af. Så VED jeg, at han godt kan klare det, så VED jeg, at han selv er opmærksom, og at der ikke sker noget. Det giver mig tryghed og støtte at vide, at jeg kan gøre noget for ham, for mig selv og for os”(“HjerteFiT,” n.d.).

Heartfit ønsker dig og dine kære alt det bedste. Pas på hinanden og jer selv. Vi har kun det ene liv - så grib det.

Skrevet af: Malene Lund Lyst Pedersen i samarbejde med Dagmar Lybæk Sieg (Begge erfarne pårørende). 

• Dine behov og grænser [WWW Document], n.d. . Danske Patienter. URL https://www.danskepatienter.dk/patienter-paaroerende/raad-til-paaroerende/dine-behov-og-graenser (accessed 3.8.18).
• Foreningen Pårørende i Danmark, n.d.
• HjerteFiT, n.d. . HjerteFiT by BeneFiT.
• Livsvisdom i en iltmaske! [WWW Document], n.d. https://levlykkeligt.dk/forum/peary/livsvisdom_i_en_iltmaske (accessed 3.9.18).
• Pas godt på dig selv [WWW Document], n.d. . Hjerteforeningen. https://hjerteforeningen.dk/alt-om-dit-hjerte/livet-med-hjerte-kar-sygdom/til-de-paaroerende/aegtefaellen-som-paaroerende/pas-godt-paa-dig-selv/ (accessed 3.9.18).
• Råd til pårørende [WWW Document], n.d. . Danske Patienter. https://www.danskepatienter.dk/patienter-paaroerende/raad-til-paaroerendeccessed 3.9.18).
• Schibye, B., Klausen, K., f. 1932, 2013. Menneskets fysiologi : hvile og arbejde : Bente Schibye og Klaus Klausen. Nota, Kbh.
• www.hjerteforeningen.dk